Emma har en neuromuskulär sjukdom som heter Spinal Muskelatrofi typ 2.
Det är en ovanlig sjukdom men varje år insjuknar 4-8 barn i Sverige. Här berättar vi lite om Emma som tidigare skrev en blogg om sin vardag för att ge ett ansikte åt sjukdomen.
Denna sjukdom innebär att alla viljestyrda musklerna förtvinas och det är framförallt lungorna och andningen som blir stora problem. Även att äta och svälja brukar bli ett problem. Emma fick därför en knapp på magen som ger mat direkt igenom där.
År 2017 kom en lovande medicin som nu ges till barn under 18 år. Det är en väldigt dyr medicin och man har därför tagit beslutet att endast ge detta till barn då sjukdomen inte har hunnit så långt på dem och det ger större och bättre effekt. Då medicinen inte funnit så länge kan vi inte än se hur de långsiktiga effekterna blir men förhoppningen är att alla de barn med Spinal Muskelstrofi får leva ett långt och bra liv.
Emma tog studenten från Riksgymnasiet för rörelsehindrade här i Kristianstad. Hon har även arbetat som Ambassadör på Furuboda KompetensCenter och syftet med det var att åka ut och informera om livet med en funktionsnedsättning.