Här får ni läsa några av Emmas inlägg som hon tidigare hade på sin blogg. Detta för att ni ska få en förståelse hur det är att leva med SMA.
Tack för ditt blod
Nu är det tretton år sedan. Tretton år sedan jag gjorde min första ryggoperation, den där som gick fel och höll på att kosta mig livet. Fast stopp, det där vet ni redan. Vi börjar om:
Nu är det tretton är sedan. Tretton år sedan mitt liv räddades av blodgivare. Idag för tretton år sedan fick jag en blödning i samband med en titthålsoperation. Kirurgen fick öppna upp mig för att ha en chans att stoppa blödningen. Jag förlorade hela min blodvolym två och en halv gång. De fyllde på, jag blödde, de fyllde på, jag blödde. Men de lyckades stoppa den och kunde säga till mina föräldrar: ”läget är allvarligt, men vi tror att ert barn ska klara sig”.
Jag var tio år. Nu är jag 23. Jag har levt mer än halva mitt liv efter att jag blev räddad av blodgivare.
Jag har ätit ostriskakor och tittat på Huset Fullt efter skolan. Jag har räknat en mattebok med enbart bråktal. Jag har tagit studenten och fått stipendie för höga betyg. Jag har drömt mardrömmar. Jag har varit på anställningsintervju, men hållit i desto flera. Jag har gått i prideparader och varit på tråkiga möten. Jag har varit kär, och jag har varit hjärtekrossad. Jag har upplevt lyckorus och en känsla av frihet. Jag har hållit handen med någon som har det kämpigt, torkat tårar och funnits med. Jag har varit arg, frustrerad, ledsen och besviken. Jag har varit glad och lycklig. Känt mig älskad, och älskat. Jag har arrangerat Lesbisk Frukost och suttit med i styrelsen för Nätverket för spinal muskelatrofi. Jag har pratat med barn om att människor kan vara olika, fast ändå lika. Jag har drömt om möjliga och omöjliga saker. Jag har haft hopp, men också känt att allt varit hopplöst. Jag har lärt känna många människor som betyder mycket för mig. Och jag har lärt känna mig själv.
Det mesta av detta hade jag aldrig fått en chans till, om det inte vore för att blodgivare finns. Så, tack för ditt blod. Tack för att jag får leva.
Jag får inte ge blod. Men jag får värva blodgivare! Gå in och läs mer på geblod.nu om hur du gör för att bli blodgivare. Jag hoppas att du som kan vill vara med och rädda liv, och att du som inte kan ge blod kan värva blodgivare.
Tack.
Man måste dö några gånger innan man kan leva
”Vad jag bryr mig om nu är att aldrig ge hjärtat rakt ut.”
Fem. Fem, fem, fem, fem… Nej, inte Tillbaka till Vintergatan, men däremot tillbaka till verkligheten. Upp och hoppa, tidigt som attan.
Julia åkte till Zanzibar idag, vi kommer alltså att vara ifrån varandra i fyra månader. Typ största nackdelen med att jul- och nyårsuppehållet är slut. Vad ska hända nu liksom? Vem ska jag nu ha urspårade smskonversationer med mitt i natten? Kommer jag att vara mogen och seriös och ambitiös när hon kommer tillbaka? En risk jag inte är helt bekväm med att ta.
”Vad vet du om solen förrän nån släckt alla ljusen?”
Jag sitter i en bil. Klockan är inte ens sju på morgonen och det är fortfarande mörkt ute. Jag blundar, samlar krafter inför en intensiv dag. När jag öppnar ögonen snöar det. Jag gillar inte ens snö men där och då kan jag inte sluta le åt de fluffiga vita stora fåniga flingorna som är överallt. Jag ler också åt textraderna som jag kan relatera till på så många plan, jag ler åt att de inte längre tar sönder mig utan bara finns kvar.
”Vad jag bryr mig om är att du kallar på mig även om jag inte kommer tillbaks till dig.”
Denna dagen har gjort mig nervös länge, ända sedan jag i slutet av förra året bestämde vad den skulle innehålla. Jag och min föreläsning skulle bli ett inslag i en temavecka på en gymnasieskola. En gymnasieskola som har en fantastiskt fin regnbågsvägg som jag hört talas om. Temat för veckan hade jag inte riktigt klart för mig när jag bokade in det, trots att jag brukar vara den med koll och framförhållning. Jaha, så jag ska prata om sex och relationer, säger du det? Ok, jag löser det. Eftersom den ansvariga läraren är min vän och jag ville hjälpa till, samtidigt som jag kände att jag faktiskt kunde bidra med ett funktionsperspektiv också, så tvekade jag egentligen aldrig. Och så kom dagen. Nu.
”Blivit sparkad runt några gånger som en del måste bli för att fatta vad som betyder nåt.”
Jag håller i fyra föreläsningar med lika många efterföljande workshops. I tre timmar står jag där; pratar om mig, om mina muskler, om funkofobi och om att vara queer. Eleverna reflekterar och diskuterar det omdebatterade programmet ”De dejtbara”. Och jag tror att de får något med sig. Något om att bryta mot flera normer. Något om hur vi människor ser på varandra. Något som de kanske inte hade tänkt på så noga förut.
För saken är den att jag har fått mycket med mig. Det är så det är att bygga föreläsningar, det är utifrån responsen det går att utvecklas. Jag förstår vad människor i allmänhet inte vet om livet jag lever och jag förstår vad som behövs mer information kring. Och jag förstår faktiskt mer om mig själv också.
”Förlåt, nu slutar jag.”
Det händer så mycket i livet nu, fast att det inte direkt händer något. Kanske är det livet som händer? Återigen känns det i alla fall som att jag är på väg åt rätt håll. Det är inte min kropp, men det tar vi en annan gång.
Jag vill berätta en sak för er, om en ny vän till mig. Egentligen vill jag berätta en massa saker om alla de nya vänner jag har, men det blogginlägget skulle jag inte hinna klart med innan läggdags. Det får vänta, ni lär möta dem förr eller senare ändå. Eller så gör ni inte det, men ni vet att de förgyller mitt liv.
”Bara så länge det finns stjärnor över oss och bara så länge våra hjärtan klarar av att slå.”
Okej, jag antar att jag inte kommer undan med ett ”Anna är bäst” så jag får väl förklara lite bättre då; Anna kom in i mitt liv när det mesta kändes lite kaosigt inuti mig. Det var lunginflammation och en himla röra i tankeverksamheten. Med ett litet skämt om en fin frukt började vi talas vid och utan att vi visste ordet av hade vi pratat om både fjortishemligheter och livets mest besvärliga sidor.
”Låg på gatan medan rymdskeppen sände meddelanden genom atmosfären.”
Från att vara någon som i princip aldrig behövt reflektera över funktion och funkofobi till att bli en av de som förstår det mesta och kan hantera situationen kring mina muskler bäst… På en månad! Bara det! Men det är bara en liten del av det som underlättar vår relation. Annat kan en kanske säga om hennes okontrollerade fascination av knappar och saker som blinkar. Jag har en permobil, just saying… Eleverna fick se sin lärare leka idag. Det var säkert en upplevelse.
Vi har kommit varandra väldigt nära på väldigt kort tid. Vänner som henne, som får en att utvecklas, som utvecklas av en och som en kan utvecklas tillsammans med, är guld värda. Eller guld räcker inte, jag menar – allt glitter i hela universum! OCH LITE TILL!
”Du bara får mig att hänga, hänga kvar.”
Och vet ni? Anna är tillsammans med en av mina allra närmsta vänner – Milo. Milo som är en av de mest fantastiska människor jag vet. Hen har dessutom hjälpt mig igenom det rörigaste året i mitt liv. Utan henom vet jag inte var jag hade varit idag, bara att jag inte hade varit här och att jag hade varit mer osäker.
”För du är det finaste jag vet när allt annat här är falskt och fel.”
Tänk att mitt liv är så bra ändå. Att det är fyllt med så vettiga och fina människor. Att jag får jobba med något så betydelsefullt. Och att jag får leta mig fram på krokiga vägar i den här snåriga världen. Det är rätt fint ändå. Kanske det finaste jag funderat på. Och det är värt det – att ge hjärtat rakt ut.
”Jag tror, när vi går genom tiden, att allt det bästa inte hänt än.”